自闭症家庭由于孩子的障碍程度和家庭背景各不相同,在自闭症治疗和生活教育方面也有不同的需求,这些需求的满足程度决定了自闭症儿童的预后。
张家口自闭症治疗主要依靠教育干预,帮助自闭症儿童学习掌握更多的技能。家长在养育自闭症孩子的过程中,面临的困难主要来自于:
(1)孩子确诊自闭症可能会影响家庭稳定
如果父母一方或其他家庭成员对自闭症认识不足,或是难以接受自闭症孩子,有可能为影响正常的家庭关系,比如夫妻双方互相指责,甚至不愿意承担养育自闭症孩子的责任,可能导致家庭关系破裂。
(2)社会环境对自闭症孩子的接纳度有限
由于目前社会对于自闭症的普遍认识不足,自闭症孩子在生活、入学方面容易遭到歧视和排斥,融合教育还不足以为自闭症儿童提供必要的支持。
(3)缺乏健全的自闭症家庭支持服务体系
自闭症家长不但长期面临经济和精神上的双重压力,还有体能和精力的消耗。长期陪护、照料自闭症孩子,会严重限制家长的活动空间和自由支配时间,滋生负面情绪。因此,专业的喘息服务、干预指导、就业培训、信息获取、家庭维权等服务对自闭症家庭来说是非常迫切的需求。
据调查研究显示,自闭症儿童家庭的需求主要涉及康复资料获取、专业帮助、经济保障、儿童发育和精神支持等几个方面。
资料需求:包括科学的自闭症康复知识、如何与孩子进行互动与沟通、如何处理孩子的行为问题、现阶段常见难题和未来可能出现的问题等。
专业支持:专业的干预机构和特教资源。国内的自闭症康复机构质量良莠不齐,新家长在为孩子选择干预机构时,需要有一定的专业知识储备或专业人士的引导。
儿童成长发育:了解社交、语言训练指导方法、孩子离开机构后的安置或托养渠道、家庭训练的具体内容和方法、融合需求等。
经济需求:教育训练补助、健康保险、医疗、教具器材补助、生活补贴等。自闭症干预需要长期坚持才能发挥效果,及时的经济补贴可以有效缓解自闭症家庭的经济负担。
此外,家长还需要了解自闭症孩子享有的法律赋予的权利,在入学、就业和安置方面享有的福利,知悉一些必要的维权渠道,及时为孩子争取权益和社会保障。自闭症孩子在家庭以外,还要更多的外部支持,即获得其他组织、机构、团体等的帮助,包括完善的自闭症早期发现及诊断体系、专业的自闭症筛查和咨询机构、自闭症早期识别的专业知识普及、设立自闭症儿童家长协会、官方机构的及时介入帮助自闭症家庭解决问题等。
针对于自闭症儿童及其家庭的这些需求,相关机构或人员可以通过以下方式给予帮助:
(1)家长利用科普讲座、线上资源、家长互助交流等途径加强自身学习,掌握科学的干预技能,提高家庭干预的能力。
(2)自闭症干预机构需扩展家校合作途径,丰富家校沟通的形式和内容。
(3)政府在政策和资金上给予支持,规范自闭症康复机构的运营和管理,确保康复机构和家长组织的合法性,进一步在全国各地设置自闭症儿童干预机构,解决康复资源分布不均的问题。
(4)社会专业人士可以通过助残活动、..咨询、入户干预、义工活动等方式为自闭症儿童的家庭教育提供支持帮助。
家长在养育自闭症孩子的过程中,一方面要始终坚持科学的训练方法,另一方面更要综合考虑家庭内部以及所处环境的限制,在力所能及的范围内,充分利用并积极争取外部资源,满足孩子的训练需求,维持家庭的稳定,由此为孩子提供长久的支持。