近年来，各种针对自闭症儿童的艺术展和公益活动，让我们对“明星儿童”这个群体有了一定的了解。但是你了解自闭症孩子的家长的心声吗?

为了解家长个性化的需求，一项研究选取了20名自闭症儿童家长进行详细访谈，访谈分为两部分，即开放式访谈和结构化访谈。父母的个性化需求举例如下:

1.张家口自闭症的康复教育需要太多的时间和专业知识。我坚持全心全意照顾孩子，但是经济压力太大，真的需要一份兼职。

2.家里的不同意让我很苦恼，导致孩子的康复训练断断续续。孩子的爷爷奶奶总认为孙子长大了就好了，老公也不坚定，偏向爷爷奶奶，希望有人能帮忙说服。

3.孩子在特殊学校，每年寒暑假都没地方去。这个机构不接受中途进来的孩子。希望有社区康复中心接收，或者有居家支持的专业人士提供服务。

4.既然有机构叫康复机构，为什么基本没有康复专业人员?既然是康复，为什么不能进入医保体系?目前机构既没有收费标准，也没有服务标准，也没有了解这类专业机构的监管部门。这些问题得不到解决，我们家长和孩子的权益根本无法得到保障。目前需求远大于供给，机构存在质量不高、教师态度不好、专业不到位、管理不规范等问题。但在组织面前只能妥协，只能软弱。我希望当我们对机构和老师的服务不满意时，会有当地的投诉。

5.机构里的老师真的很厉害。他们的收入很低，成就感更低。而且工作环境差，各方面压力大。甚至没有专业名称。谁来关心他们的生活，谁来解决他们的职业问题?

6.孩子小时候错过了Z佳训练期，没有进行系统的康复，现在也没有针对大龄儿童的康复教育机构。我该怎么办?孩子一天天长大，问题越来越多。希望有更多的项目和机构为大龄儿童服务，如职业康复、就业支持和机构照料。

7.自闭症是一种普遍的发育障碍，有一个动态的发展过程。但是现在没有对孩子进行动态评估的机构，也无法对孩子进行定期检查。自闭症儿童有很多其他疾病和身体问题，但现在没有一家医院重视这个问题，能够提供诊断和治疗。家长也形成了自闭症只需要训练，不需要医生的错误观念。但是，如果不解决孩子的身体疾病，孩子的训练效果和生活质量就无法提高，这是一个非常现实和普遍的问题。

8.我现在在一家外国机构培训。我要租房子，还要交很高的康复教育费。生活不规律，心情很不好。因为外地机构没有政府补贴，经济压力很大，希望对外地户口的孩子一视同仁。既然是国家的钱，为什么不能因为户口在外地就享受国家政策?或者我更愿意回到当地，让孩子接受康复教育。

9.我们的孩子特别需要接触普通的孩子，但是现在接触的机会非常有限。希望普通家庭和我们结对子，让普通孩子和我们的孩子有相对固定的接触机会。希望有这样的机构来推动这件事，也希望有爱心的家庭愿意接纳我们的孩子。

10.在生二胎的问题上，我很纠结。我很想生二胎，但是我很害怕二胎会自闭，所以我很希望有医院或者..能在生歌的问题上给予评价和指导。