在现在，自闭症不再是一种罕见的疾病，但与庞大的患者群体相对应的医疗和干预资源却极其贫乏。

下面，我们带来一位来自张家口的一个小县城的星爸带来的故事，从发育迟缓到确诊自闭症，从重庆直辖市的干预训练，到孩子因为年龄超出zui好的预期而无奈回老家上普通幼儿园。

他讲述了自己和儿子马小帅四年的求医经历，以及孩子确诊后无奈放弃工作，肩负起全职为孩子干预的重任的故事。他和儿子一起仔细记录了诊断和介入过程中的大大小小的事件。

他的经历与千千成千上万的自闭症家庭不谋而合，在“认命”后依然选择坚持对儿子进行干预训练的心态，恰好与无数自闭症家庭一样。

全职爸爸：陪伴孩子很重要。

自述|马爸爸

01.四年从“发育迟缓”到“自闭症”

儿子马小帅出生于2011年6月，现在8岁。

早在一岁的时候，孩子有定期的儿童保险，医生说他发育不良。在医生的指导下，我观察到一些“发育迟缓”的症状，比如对名字没有反应、功能性语言发育迟缓、行为刻板等。

但是我家普遍存在发育迟缓的例子，发育迟缓对他们后来的学习生活没有太大影响。所以我以为孩子的“发育迟缓”是“遗传”因素造成的，并没有引起我的高度重视。

当我的孩子两岁时，我把他送到了幼儿园。虽然孩子有了一些进步，但我觉得他和同龄人的差距越来越明显。

直到2015年8月，孩子在重庆儿童医院被诊断为“发育迟缓”。针对“发育迟缓”，孩子随后在重庆一家私立康复医院开始了全天住院治疗。

在住院的近半年时间里，一位康复师认为这些孩子明显不同于其他脑瘫和肢体残疾的孩子，建议我们去做“自闭症”筛查。

经多方求医，2016年初，我带着孩子到重庆市第九人民医院某分院(重庆市儿童孤独症康复中心，以下简称“康复中心”)就诊。经过近半年的排队、挂号、基因检测、染色体筛查、问卷调查等一系列评估，孩子被初步诊断为“自闭症”。

Di一次确诊后，我查阅文献，在心里发现，这个孩子患的是“自闭症”。不出所料，半年后孩子终于被确诊为自闭症。

一个孩子需要四年多的时间才能被诊断为发育迟缓和自闭症。而且孩子确诊自闭症的时候已经五岁多了，基本错过了.佳干预期。

我也一直在想，如果孩子能尽早干预，不被误诊为“发育迟缓”，改善会不会更好？02.没有专业的康复机构，奶爸就这样和孩子一起干预。

孩子确诊后，我经历了每一个自闭症孩子家长都会经历的痛苦和迷茫。我也有过抱着孩子跳进长江的想法。

时间终于冲淡了我的焦虑。看着懵懂的儿子，我只能选择接受现实。我觉得这就是“生活”，孩子的生活，我和孩子母亲的生活。既然没办法改变，那就只有“听天由命”了。“认命”就是主动干预！

我意识到自闭症儿童需要“终身干预”。一般来说，父母中的一方会全职照顾孩子。对于我们家来说，我更适合带孩子，所以我成了全职保姆。

我已经给孩子办了残疾证。一方面，我可以从财政上得到政府的一些补贴和救济；另一方面，也能激励我面对现实，承认孩子的缺陷，接纳孩子，坚持对孩子进行干预。

虽然我有当小学老师的经历，但真正学习自闭症的相关知识和干预方法时，压力是前所未有的。我得从头学起。

我们当地没有专业的康复干预平台，但是孩子的病情不能拖。只能自己去借专业书籍，买干预材料，于是开始了专业康复知识的学习。

同时，我利用互联网的便利，在网上学习相关知识。经常在网上听一些专业课和其他专业老师的分享。我加入了自闭症微信群和QQ群，向其他老父母请教经验。我也订阅了一些微信微信官方账号，他们发布的专业知识是我学习的宝贵资源。

另外，我一直和孩子的前主管保持联系，发现孩子有任何异常，都会及时向治疗师求助，让我得到妥善的治疗。

其实在孩子进入小学之前，我希望给他一个快乐的童年，所以没有给他“一对一”的桌面教育。但是干预的机会无时无刻不在。我的干预重点是孩子的“社会性”和情绪辅导。

比如孩子到4岁才会有眼神交流，从来不会用眼神看人。我不是简单的教孩子“盯着我看”。而是每当我的孩子想从我这里得到什么的时候，都必须看着我，我才给他正面的回应，否则我就“装傻”了。

所以，孩子发现了一个规律，说话的时候要看着我才能有结果。然后举一反三，不断“归纳”。通过四年的“日常教育”，孩子逐渐养成说话时看着对方的习惯。

在所有的干预中，孩子的情绪是.难控制的。马小帅年轻时能力有限，无法表达自己的要求，导致场面不时失控。

然后我让孩子先了解自己的情绪，明确表达自己需要什么或者不喜欢什么(比如嘈杂的环境)，然后和他们一起“趋利避害”，控制自己的情绪。比如出去吃饭前，我会做一些前期准备，先告诉他出去吃饭的时间、地点、人、大概时间(让孩子有明确的预期)。然后准备一个IPAD，笔，练习本，玩具，让他“有事做”。就餐环境很重要。如果太吵(重庆人喜欢大声说话，大碗喝酒)，我们就放弃，以减少对孩子的伤害。

马小帅基本能自理。他可以自己洗澡，上厕所，吃饭，睡觉，洗澡。

其次，基本具备入学能力。我有遵守课堂纪律的意识，有一定的动作模仿意识和能力，近100个会读会写知道意思的汉字。我能完整背诵老师教的两首诗，学会唱歌到20，数实物到10，还会学一些儿歌，体操，舞蹈。虽然不完整，但连贯性和协调性很差。

孩子的情绪控制能力也得到了提高，能够忍受嘈杂的环境。比如下课了，教室很吵，他能承受小挫折，对负面情绪能保持一定的克制。

孩子的社交能力也发展很快。他能识别红绿灯，遵守公共秩序，远离火、水、电等危险。

让我特别欣慰的是，随着孩子“自我认知”和心智能力的提高，他能清晰地认识到自己的问题行为。孩子更注重他人的感受，希望得到老师和家人的认可和表扬，情绪控制能力不断增强。

03.为了得到老师的“特殊照顾”，父亲用心良苦。

在学习的过程中，孩子面临很多问题。

在孩子还“发育不良”的时候，他每天下午在重庆一家康复中心指导的私立机构进行干预，上午去附近的普通幼儿园上中班。

孩子确诊自闭症后，我把孩子送到康复中心，每天下午在那里做干预训练。上午参加了康复中心指导的一个“综合幼儿园”的大班。

经过一年多的坚持，考虑到孩子已经超过了.佳干预年龄，而带孩子出去进行两年的医学干预又花费不菲，我只能选择带孩子回老家。

老家没有康复机构，我就想办法把马小帅送到了一个普通的幼儿园。在幼儿园，和正常孩子相比，孩子是“满满当当”的。作为家长，我不能让其他孩子无条件接受马小帅，我更有责任帮助他融入集体环境。

所以，遇到问题后，我总是选择坦然面对，主动向老师说明清楚情况，尽力为老师着想，以“以心换心”的方式争取老师对孩子的“特殊照顾”。

首先要承受的是作息问题。孩子多动，不午睡，但这样会影响老师和全班的午休。老师和我一提，我毫不犹豫带孩子回家午休。因为孩子多动，我和老师商量固定他的座位(其他同学的座位不固定)，希望他能通过这种方式“坐得住”。

作为家长，我会带头响应老师的号召，在参加家长会、亲子活动、购买服装道具等方面起到表率作用。

另外，我也特别注重和老师的沟通。幼儿园有个规定是“老师不能接受家长的宴请”，所以我特意和园长沟通，让园长特批老师参加我的宴请。

Di一年回家，我和妈妈、孩子几乎每个月都会邀请幼儿园老师、特殊教育老师聚餐，互相交流信息，充分了解孩子在幼儿园、特殊教育老师、家庭、社会生活中的成长变化，存在的、需要干预的问题，分享孩子一点一滴的进步，融洽感情。

付出总有回报。老师看到家长的付出和孩子的难处后，会对孩子更加宽容和关爱。

对于孩子的一些问题和行为，老师总能找到妥善的解决办法。例如，当孩子们知道摸别人的头发是不对的时候，他们会忍不住去摸别人的头发。针对这种情况，老师想出了各种解决办法，比如让同学和他牵手，反过来摸他的头发。纠正他的问题行为，成了一种“游戏互动”。

户外活动刚开始的时候，孩子也需要老师带领他们一个人玩，让他们慢慢跟上集体游戏。集中活动时，还有一个老师陪孩子上课，因为他不能长时间安静地坐在一个地方。

在操场上，孩子们经常离开自己的位置，甚至去上别的课。老师在他的位置做了一个小标记，提醒他随时回到自己的位置。

在学习上，老师们实行了“差异化教育”。例如，学生可以学习更复杂的汉字，但孩子只需要学习一些简单的单词。老师教写字的时候，让孩子从简单的汉字开始学。

当孩子比以前有了一些进步，家长和老师会及时表扬，让孩子有继续学习的动力。

在孩子上学的过程中，很多老师和孩子自己都付出了几倍的努力。虽然孩子和其他同龄人的差距还是很大，但他还是像蜗牛一样努力，从不停歇。

转眼间，孩子已经8岁了。我的目标是希望他能在今年秋天顺利进入小学一年级，开始接下来的“练习”。

04.有一种希望，写给那些“看星星”的人

毫无疑问，有一个自闭症孩子的压力是巨大的，但收获的喜悦却是成倍的。

这个孩子让我感动的是他的努力。他一直在学习，改正，努力，朝着我们想要的方向爬行。

但因为“病”，孩子真的做不了，会说“太难了”“我学不会”。这时，我把眼泪咽到肚子里。我会表扬孩子的进步，但绝不会责怪孩子学习不好。因为我知道，孩子已经尽力了，家长也尽力了，老师也尽力了。我感到很欣慰。

在陪伴孩子成长的过程中，对大人和家庭也有很大的影响。

我对“生二胎”很谨慎，因为怕给家庭和社会增加新的负担。

我们不去景点旅游，不买昂贵的物品，减少不必要的应酬，通过这种方式节省时间和金钱来“打持久战”。希望能给孩子存点钱，让他以后的生活更有保障。

在孩子身上，我更加体会到了“父亲”二字的分量，那就是爱和包容。有时候是沉默的，无法诉说。

也可以换个角度看世界，看社会，看人生，会发现不一样的真善美，不一样的虚假。

既然孩子被确诊为自闭症，作为家长，我觉得重要的是面对现实，接纳孩子，尽力而为，积极干预。